1. Всебічна допомога хворим дітям

         1.1. Психотерапевтична практика та психологічна підтримка хворих та їх сімей.

         Проект стартував у 1999 році. Завданням проекту було ввести у педіатричну клінічну практику, як обов’язковий елемент, спеціаліста-психолога.
         На першому етапі у проекті працювали лише добровольці – студенти факультету психології Львівського державного університету ім. Ів. Франка. Це було пов’язано з відсутністю в Україні на той час фахових клінічних психологів.
         Результатом роботи в перші роки була підготовка кількох психологів і надана спеціалізована допомога хворим дітям та їх сім’ям. Також продемонстровано клінічну ефективність такої практики органам державної влади. Наслідком цих дій стало введення в штатну структуру Західноукраїнського спеціалізованого дитячого медичного центру (ЗУСДМЦ) посад психологів.
         В подальшому завдяки підтримці п. П. Спайкерса (Нідерланди) та Клубу Левів м. Львова було створено і обладнано кімнату психотерапевтичної роботи та кабінет психолога у педіатричному відділенні ЗУСДМЦ.
         В рамках цього проекту працівниками Фонду та волонтерами постійно проводяться акції, спрямовані на психологічну підтримку хворих у педіатричному відділенні ЗУСДМЦ (концерти, подарунки до дня Святого Миколая, іграшки, дитяча література та ін.)


Кімната для психотерапевтичної роботи
Кімната для психотерапевтичної роботи


Кімната для психотерапевтичної роботи
Кімната для психотерапевтичної роботи


Кабінет психолога
Кабінет психолога


Кабінет психолога
Кабінет психолога


Кабінет психолога
Кабінет психолога


Св. Миколая в гостях у пацієнтів терапевтичного відділення
Св. Миколая в гостях у пацієнтів терапевтичного відділення

         1.2. Організація та фінансування оздоровлення дітей, які перенесли важкі захворювання або потребують соціальної допомоги, у таборі в Карпатах.

         В таборі “Дитяче селище” в українських Карпатах (недалеко від Яблуницького перевалу) оздоровлено з 1999 по 2011 рр. 300 дітей. На протязі цього часу фонд кожного року формує групу дітей віком 9-12 років в кількості 20-30 осіб, які перенесли онкогематологічні захворювання або потребують соціальної допомоги. Дітей перевозимо автобусом від ЗУСДМЦ до табору. Дітей супроводжують керівник програми, дитячий гематолог (або педіатр), психолог, два вихователі. Діти проживають в будиночках по 10 дівчаток, або хлопчиків під наглядом вихователів. В таборі п’ятиразове харчування. Програма перебування дітей в таборі дуже насичена: походи в гори, ігри, конкурси, забави, дискотеки, екскурсії. Перебування в таборі, додаткове харчування, транспорт, оплата праці групи забезпечення здійснюється за рахунок наших спонсорів, серед яких найбільш вагомою і тривалою є фінансова підтримка доброчинної організації «Ukraine Aktivhilfe M?nchen e.V.» (Німеччина).




На околицях табору
На околицях табору “Дитяче селище”


Наші спонсори в гостях у дітей в таборі
Наші спонсори в гостях у дітей в таборі

         1.3. Проект «Хоспіс в домашніх умовах».

         В 2003 – 2004 роках Фонд реалізував, проект спрямований на забезпечення належної опіки невиліковних хворих в домашніх умовах в міській зоні і сільській місцевості. Проект здійснено за рахунок коштів, наданих Спілкою нідерландських фондів та Карпатського фонду. В проекті працювали педіатри, дитячі онкологи та анестезіологи, медичні сестри, психолог, волонтери.
         На протязі двох років забезпечено безкоштовну паліотивну опіку 28 дітям віком від трьох місяців до 15 років.
         Для забезпечення належного рівня допомоги було зроблено наступне:
-проведено навчання команди, яка надавала допомогу, а також батьків та опікунів хворих дітей;
– придбано і передано в користування хворим функціональні ліжка, протипролежневі матраси, інвалідний візок, відсмоктувач, концентратор кисню, пульсоксиметр, засоби гігієни;
– забезпечено відвідування персоналом хоспісу хворих дітей один раз в 2-3 дні, а при потребі щоденно круглодобовий телефонічний контакт з черговим працівником.
         Результатом діяльності проекту було покращення якості життя хворих дітей та їх сімей, а також привернено увагу суспільства до існуючих проблем невиліковних хворих. Ми отримали переконання про необхідність і можливість такого методу допомоги.
         В даний час реалізацію проекту зупинено у зв’язку з браком фінансування.

         1.4. Підтримка програми лікування дітей з муковісцидозом.

         Муковісцидоз – одне з найбільш частих спадкових захворювань осіб білої раси. Його виявляють у одного на 2000 новонароджених. Захворювання проявляється ураженням усіх залоз зовнішньої секреції, що приводить до руйнування легень, підшлункової залози та інших органів, важкої затримки розвитку дитини.
         На ранніх етапах вивчення муковісцидозу його зараховували до безумовно смертельних захворювань, оскільки середня тривалість життя хворих не перевищувала кількох років. Хоча муковісцидоз і надалі залишається невиліковною хворобою, лікування може суттєво змінити ситуацію. Завдяки застосуванню сучасних програм терапії та спостереження дитині, яка народилася сьогодні з цим захворюванням, сьогодні гарантують не менше, ніж 40 років повноцінного життя.
         Проблемою, яка не дозволяє застосовувати в Україні наявні тут сучасні медичні технології є відсутність державної програми забезпечення цих хворих усіма необхідними ліками, які вони повинні отримувати постійно. Вартість цих ліків становить від 20.000 до 50.000 гривень на рік для одного хворого. Розмір суми залежить від віку дитини і важкості протікання захворювання.
         Сьогодні сім’я хворого є єдиним джерелом фінансування витрат на антибіотики, ліки для інгаляцій, інгалятори, спеціальне харчування, фізіотерапію, оксигенатори та багато іншого. Зрозуміло, що такі витрати для середньостатистичної сім’ї в Україні, та й не тільки в Україні, є частіше понад можливості.
         Поряд з діяльністю спрямованою на покращення державного забезпечення лікування хворих на муковісцидоз, ми також звертаємося до громадськості для об’єднання зусиль з метою надання допомоги цим дітям. В усіх, навіть найбагатших країнах світу, для забезпечення повноцінного лікування цих хворих більшою або меншою мірою залучаються доброчинні кошти.
         Підготовлено до друку рукопис і за підтримкою спонсорів видано монографічний посібник для лікарів “Муковісцидоз”.


Посібник для лікарів “Муковісцидоз”
Посібник для лікарів “Муковісцидоз”